تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (4)
یافتهها : در مرحله تدوین پرسشنامه از خانوادهها خواسته شد پنج مشکل عمده خود و فرزند خود را بصورت کاملاً باز و اختیاری نوشته و بسته به اهمیت آن نمره حداکثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده که با حداقل 15 و حداکثر 20 نمره داده شده بود. بر این اساس و با نظر گروه متخصصین هفت محور مختلف طراحی گردید که نمره هر محور از متوسط نمره گزینههای زیر گروه آن استخراج گردیده است و به شرح جدول 1 میباشد
ردیف
عنوان
متوسط نمره
انحراف استاندارد
1
مشکلات، ناتوانیها و اختلالات جسمی
83/19
51/2
2
مشکلات و ناتوانیهای، روانی و اختلالات رفتاری
81/19
4/2
3
مشکلات و ناتوانیهای اجتماعی
76/19
73/2
4
مشکلات آموزشی
12/19
03/2
5
مشکلات نگهداری و حمایتی
01/19
63/2
6
مشکلات ارتباطی و اختلال تکلم
87/19
17/3
7
مشکلات مربوط به توانمندیهای خانواده
54/19
22/3
در بررسی فوق 23% خانوادهها اصلاً آشنایی با مراکز ارائه خدمات برای این قبیل کودکان نداشته و تنها 10% شناخت کافی داشته و بقیه تاحدودی و یا در حد ضعیفی این مراکز را میشناختند. اثر تولد کودک مبتلابه سندرم داون بر خانواده طی گزینههای، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن کودک به میهمانیها، احساس سرافکندگی والدین و یا فرزندان بخاطر داشتن وی مورد بررسی قرار گرفت. 46% خانوادهها اعلام داشتهاند که از زمان تولد کودک فوق رفت و آمدشان محدود گردیده است 39% اصلاً محدودیت رفت و آمد نداشته و بقیه تاحدودی و یا در حد ضعیفی مشکل فوق را دارا بودند. 51% خانوادهها اصلاً مشکل احساس سرافکندگی از داشتن این کودک نداشته؛ 10% با این مشکل روبرو بوده و بقیه تاحدودی یا در حد ضعیفی این مشکل را داشتند. 51% خانوادهها کودکشان را با خود به میهمانیها نیز میبرند و تنها 18% آنان از بردن وی به میهمانیها امتناع مینمایند.
در بخش مشکلات حمایتی و نگهداری 96% خانواده ها نگران وضعیت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود میباشند. 41% قادر به تأمین مخارج نگهداری بوده، 28% با تأمین هزینههای نگهداری مشکل داشته و بقیه تاحدودی از عهده این مخارج برمیآیند. 38% کاملاً قادر به تأمین هزینههای تحصیلی فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده این هزینه برنیامده و بقیه مشکل جزئی دارند. 23% اصلاً قادر به تأمین هزینه مخارج درمانی فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمین این هزینهها مشکلی نداشته و بقیه با مشکلات اندکی روبرو میباشند در همین زمینه 66% خانوادهها زیرپوشش بیمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بیمه نمیباشند.